中国帕金森病患者生活质量现状调研启动

2021-04-19 18:18 环球网

帕金森病的治疗早期,药物治疗疗效显著持久,患者仿佛又回到曾经的健康状态,这个时期被称为“蜜月期”,一般可维持3-5年。但是随着疾病进展,运动并发症逐渐出现,“剂末现象”也随之而来,即药物治疗出现疗效减退,即便增加剂量、缩短服药间隔,似乎也跟不上疗效减退的速度 。有些患者还会出现“开-关现象”,表现出突然不能活动以及突然行动自如,像电源开关一样,持续数分钟至数小时后缓解,一天中可反复出现多次且不可预测。

“帕金森病在临床前驱期,患者往往没有特异的症状,如抖、动作慢,但这个时候还是有很多的蛛丝马迹,比如说便秘、嗅觉的减退、睡眠的障碍、焦虑抑郁等。这些都提示了有很高的患病风险。” 首都医科大学附属宣武医院主任医师,国家老年疾病临床医学研究中心主任,北京脑重大疾病研究院帕金森病研究所所长陈彪教授指出。 

“随着帕金森病的疾病进展,患者可能逐渐丧失劳动能力、生活自理能力,同时容易出现合并焦虑和抑郁,陷入‘身心困境’”。北京天坛医院神经病学中心副主任兼运动障碍疾病科主任,中华医学会全国帕金森病学组副组长冯涛教授介绍,以前医学界关注帕金森病,往往以解决患者的运动障碍为主,但是帕金森病目前尚无法治愈,在疾病进展的过程中,患者的身心可能备受折磨,生活质量受多重因素影响有明显下降,帕友们的“身心困境”成为主要治疗难题。

“帕金森病患者可能有十几年、甚至二十几年的患病历程。如何使患者的后半程生命能够获得比较好的生活质量,这是非常重要的。”上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师,神经病学研究所所长,国际帕金森病及运动障碍学会常委陈生弟教授表示,对疾病的全程管理能够实现长期获益,帕金森病患者在发病初期就需长远考虑,从早期药物选择,到中晚期多种不同作用机制的药物联合治疗,都需要在有效控制症状的同时尽可能地减少甚至避免不良反应的发生,力求达到改善症状的同时延缓疾病进展、提高生活质量的目标。

责编:李青云

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